Mezinárodní den ALS, který připadá na 21. června, má letos v České republice mimořádný význam. Spolek ALSA, jediná organizace u nás, která se dlouhodobě a systematicky věnuje lidem s amyotrofickou laterální sklerózou, slaví deset let své činnosti.
ALS je vzácné, progresivní a bohužel nevyléčitelné neurologické onemocnění, které postupně oslabuje svaly a bere lidem schopnost pohybu, řeči, polykání i dechu. Tělo se zastavuje, ale vědomí zůstává plně přítomné. Ačkoli medicína zatím nedokáže nemoc zastavit, kvalitní multidisciplinární péče dokáže zásadně zlepšit kvalitu života pacientů i jejich blízkých. Právě tuto péči ALSA poskytuje – od sociálního a psychologického poradenství přes doporučení vhodných terapií až po půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek či odborné výjezdy do domácího prostředí.
Za deset let své existence podala ALSA pomocnou ruku stovkám pacientů a realizovala projekty, které posunuly povědomí o ALS i samotnou péči o nemocné. Uspořádala osm benefičních koncertů, sedm charitativních plaveckých závodů, čtrnáct rekondičních pobytů, natočila dokument ALS: Naděje až do konce i několik osvětových spotů. Podporu jí vyjádřila řada známých osobností – od Daniely Peštové, která stála u zrodu spolku, přes Janu Plodkovou, Pavla Baťka, Danielu Písařovicovou, Patricii Solaříkovou či Davida Krause až po golfistku Kláru Davidson Spilkovou.
„Cítím velkou vděčnost. Když jsme před deseti lety začínali, netušila jsem, že dokážeme tolik. Jsem ráda, že můžeme nemocným a jejich rodinám zlepšovat poslední roky života a že se nám daří měnit systém tak, aby se více věnoval pacientům s náročnými diagnózami,“ říká ředitelka spolku Eva Bezuchová.
K desátému výročí si ALSA nadělila symbolický dárek, nové ALSA centrum v Černošicích u Prahy, které díky podpoře partnerů umožní poskytovat širší spektrum služeb pod jednou střechou. „Do dalších let bych si přála, abychom nemuseli každý leden řešit, zda dokážeme finančně zajistit vše, co děláme. Ráda bych, abychom měli dostatek prostředků na tu nejlepší péči pro všechny, kteří se na nás obrátí,“ dodává Eva Bezuchová.
Mezinárodní den ALS se shodou okolností slaví ve stejný den jako Mezinárodní den jógy. Oba připomínají význam dechu, pohybu, vnitřní síly a vzájemné podpory. I proto se letos uskuteční společné jógové cvičení na pražském Vyšehradě a v řadě dalších studií po celé republice, jako gesto solidarity s pacienty, kteří o svůj dech a pohyb postupně přicházejí.
Více se dozvíte ZDE.
Fotogalerie
